“Implicarte puede salvarte la vida o darte más años”

Patient Power, Antidote, Patients Like Me, e-Patient Dave y otras organizaciones y activistas promueven el acceso a terapias innovadoras y Medicina Personalizada para los pacientes de cáncer de pulmón.

“Implicarte puede salvarte la vida o darte más años”

Medicina personalizada

Ratio: 0 / 5

Inicio desactivadoInicio desactivadoInicio desactivadoInicio desactivadoInicio desactivado
 

Patient Power, Antidote, Patients Like Me, e-Patient Dave y otras organizaciones y activistas promueven el acceso a terapias innovadoras y Medicina Personalizada para los pacientes de cáncer de pulmón.

La Medicina Personalizada está transformando el tratamiento del cáncer de pulmón, pero por varias razones una parte significativa de los pacientes puede que no se beneficien hasta que sea demasiado tarde o no tengan acceso a ella. Precision Medicine for Me es un consorcio formado por varias organizaciones para hacer frente a este reto y conseguir que los pacientes se empoderen y que la investigación puntera salve la vida al máximo número de pacientes.  

La iniciativa ha sido impulsada por Patient Power y Antidote, una startup que ayuda a pacientes a encontrar ensayos clínicos. También se han unido al proyecto varias asociaciones de pacientes, activistas –como e-Patient Dave (Dave de Bronkart) y Janet Freeman Daily- y líderes de la industria farmacéutica. “Existe un riesgo creciente de que los pacientes que podrían ver su vida extendida gracias a las terapias innovadoras no puedan acceder a ellas”, afirmó Ed Godber, CEO de H-Labs y ex-presidente de Patients Like Me, que explicó la iniciativa en el congreso Eyeforpharma que tuvo lugar en Barcelona el pasado mes de marzo. “Nuestro objetivo es empoderar a los pacientes y crear un modelo mejor en el cual la promesa de la medicina personalizada pueda hacerse realidad.”

Nadie representa mejor las promesas y los retos de la medicina personalizada que Francisco Millán, de 44 años, y con cáncer de pulmón avanzado. Fue diagnosticado hace más de cuatro años y la oncóloga que le dio la mala noticia –sin empatía alguna y con total frialdad- le anunció que su cáncer era incurable y que al cabo de poco moriría. Ante el trato recibido, Fran decidió cambiar de hospital. En el que es su centro actual, el Hospital Vall d’Hebron de Barcelona, recibió un tratamiento de quimioterapia estándar y al cabo de tres años y numerosas pruebas se descubrió que su cáncer era provocado por la mutación ROS1 (afecta a un 1% de los pacientes de cáncer de pulmón). 

 

“Empoderarse es lo mejor que puede hacer el paciente”, afirma Andrew Schorr

 

Fran y su equipo médico trabajaron para encontrar una diana y, gracias a las nuevas tecnologías y a la insistencia, descubrieron en un segundo análisis genómico que tenía esta mutación y era apto para entrar en un ensayo clínico europeo (EUCROSS) que ha permitido tratar su mutación específica. Actualmente recibe una terapia dirigida (Crizotinib), es decir, que funciona con pacientes que tienen esta mutación específica. Este tipo de terapias innovadoras son orales –toma una pastilla cada 12 horas- y son menos tóxicas que la quimioterapia. De hecho, hay algunos casos de pacientes con cáncer de pulmón en estadio IV que han conseguido eliminar toda la enfermedad gracias a las nuevas terapias.

 

Implicarse: un asunto de vida o muerte

La implicación de Fran en todo el proceso terapéutico le ha permitido ser consciente del desarrollo de su enfermedad y de las posibles opciones terapéuticas que quedaban por explorar. Esto le ha dado la esperanza de que quizás, a lo largo del proceso, la investigación pueda dar con el talón de Aquiles de su cáncer y se pueda cronificar o incluso curar, algún día. 

Pero no todos los pacientes de España se tratan en grandes hospitales que ofrecen opciones terapéuticas innovadoras.  “He visto –dice Fran- que pacientes que se tratan en otras comunidades españolas no tienen la misma facilidad para que accedan a ciertos tests genéticos. En el caso de una paciente que conozco, fue la insistencia de los familiares que consiguió que le hicieran el test para la mutación ALK después de haber fallado la quimioterapia. Resultó tener la mutación y pudo beneficiarse del mejor tratamiento para su tipo de cáncer”.

Fran está en contacto con un grupo internacional de pacientes con la mutación ROS1 que se implican activamente para que la investigación en esta enfermedad avance. Gracias a estar informado sabe que hay nuevos medicamentos en fase de ensayo que pueden ser una opción en el momento que su tratamiento actual deje de funcionar. Uno de los ensayos con un nuevo medicamento de última generación (Lorlatinib) se está llevando a cabo en Boston, pero por ahora no en España, aunque su equipo médico podría conseguir estas terapias para que sea tratado en su ciudad. 

 

El papel clave de los oncólogos 

Fran cree que los oncólogos deberían dar más información a los pacientes y ofrecerles todas las opciones terapéuticas. No todos los enfermos son tan activos como él ni se tratan en grandes hospitales. En los centros pequeños, la oferta terapéutica es menor porque no realizan ensayos clínicos con medicamentos que pueden alargar la vida de los pacientes en varios años.

“Es necesario agilizar la disponibilidad de las nuevas terapias para que todos los pacientes puedan acceder a ellos a través de ensayos clínicos. Seguramente no estaría aquí si no se hubiese encontrado un tratamiento personalizado y dirigido a mi mutación específica.”

En resumen, la ciencia avanza con rapidez y surgen nuevas terapias para tratar el cáncer, pero los sistemas sanitarios no siempre están preparados para ofrecer estas opciones a los pacientes. Opciones que muchas veces marcan la diferencia entre la vida y la muerte.

 

Medicina de Precisión para pacientes de cáncer de pulmón

“La historia de Fran es un ejemplo de las diferencias de acceso a los tratamientos de cáncer dependiendo de dónde uno vive”, dice Pablo Graiver, CEO de Antidote y emprendedor de éxito que empezó su carrera profesional en Barcelona. “Los pacientes que viven cerca de un hospital  grande pueden beneficiarse de los últimos avances en medicina, mientras que el resto recibe el tratamiento estándar. Con esta iniciativa tenemos la voluntad de solventar este grave problema.”

“Empoderarse es lo mejor que puede hacer el paciente. Fran está vivo hoy porque se implicó y participó activamente en el proceso de su enfermedad”, afirma Andrew Schorr, Presidente de Patient Power. Tenemos un equipo de personas preparadas para proporcionar apoyo y pacientes a los pacientes que lo necesiten.